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女突罹罕病 堅強母扛起照顧重原味絲襪

台北市 / 羅立芸 潘建任 報導

這位謝媽媽的女兒在15歲那年,被診斷出罹患罕見疾病進行性肌肉骨化症,身上有好多地方不明原因長出骨頭,導致行動困難,未來還有癱瘓的可能,做媽媽的一肩扛起照顧女兒的責任加長套,散盡家財治療也不放棄,擦乾眼淚也陪女兒一起勇敢走下去。

從來沒想過老天爺跟從小健康可愛的女兒,開了一個大玩笑,以前女兒每天起床的日常梳洗,現在都得靠媽媽才能辦得到,因為她的手根本舉不起來,背上腋下還有手上都不明原因長出了骨頭。

今年20歲的小榆罹患「進行性肌肉骨化症」,這是一種罕見疾病,最大特徵是腳按摩棒槌的大拇指較短,而且只有兩節,因為身體出現鈣化,漸漸行動困難,有一天甚至可能癱瘓。

復健是日復一日的功課,為了全心照顧女兒,謝媽媽只能去早餐店打零工,龐大的照護和經濟壓力幾乎快壓垮了這位堅強的母親。

因為對彼此的愛太深太深,看到母女倆的困境,台塑企業也伸出援手,幫助她們度過難關,往後的路或許崎嶇不平,母女倆只希望能像這樣「有你有我相伴一起走」。

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楊昆誠的生活時報

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